"Oggi non ho più paura perché la ricerca ha aiutato noi e i nostri figli ad alimentare la speranza di un futuro, amare, sposarsi, diventare padri”. Dario e Francesco, sono 2 dei 500 pazienti siciliani affetti da fibrosi cistica che a gennaio prossimo grazie alle nuove scoperte in laboratorio, potranno avviare una sperimentazione di nuovi farmaci per la cura della malattia, nel reparto del Centro FC di Messina, il primo in Sicilia a prendersi carico dei pazienti dalla fine degli anni ‘70, allocato dal 10 Gennaio 1992 nel Padiglione NI del Policlinico Universitario di Messina.
A portare la loro testimonianza nel corso della conferenza stampa di presentazione della seconda edizione del Fund Raising Dinner a sostegno della ricerca contro la fibrosi cistica, in programma martedì prossimo 4 ottobre, a Radice Pura a Giarre, sono stati l’imprenditore Claudio Miceli, ideatore dell’iniziativa, padre di Francesco 30 anni, e Liliana Modica, madre di Dario, 35 anni, presidente provinciale della Lega Italiana Fibrosi Cistica a cui sarà devoluto l’intero incasso della raccolta fondi.
La fibrosi cistica è la malattia genetica a decorso potenzialmente letale più frequente della razza bianca: colpisce circa 1 neonato su 3.500 nati. In Sicilia, dei 550 pazienti, 238 sono in cura attualmente nella struttura di eccellenza messinese, guidata Giuseppe Magazzù, ordinario di Pediatria del Policlinico Universitario di Messina e pastpresident della Società Italiana Fibrosi Cistica (SIFC), e sostenuta dalla sezione Messina della LIFC. Lo staff festeggerà i sui 25 anni a gennaio con l’avvio dei nuovi test per la sperimentazione di nuove molecole che serviranno, da una parte, a correggere il difetto del cd canale del cloro, e dall’altra saranno potenziatori per un corretto suo funzionamento.
Una straordinaria gara di solidarietà che quest’anno vede la partecipazione di 35 chef dell’associazione Chic Charming Italian Chef, che gratuitamente si sfideranno ai fornelli in suggestivi cooking show capitanati dalla stella Michelin Pietro D’Agostino, rappresentante per la Sicilia CHIC CHEF, e Seby Sorbello, presidente Associazione Provinciale Cuochi Etnei (APCE) e presidente FIC Promotion. Ha aderito all’iniziativa anche la Confederazione Pasticceri Italiani (CON.PA.IT).
“Sono contento ed emozionato di poter dare il nostro contributo alla ricerca, lo faremo a modo nostro, portando l’eccellenza e il cuore in tavola – ha sottolineato Pietro D’agostino – tutti gli chef contattati da ogni parte d’Italia, stellati e non, hanno immediatamente accettato l’invito”. “Confermiamo anche per la seconda edizione dell’iniziativa il forte impegno di APCE e FIC in un prestigioso appuntamento a sfondo sociale – ha dichiarato Seby Sorbello – dove la beneficenza incontra la gastronomia di altissima qualità, con tanti professionisti della cucina”.
Con lo stesso spirito solidaristico, parteciperanno alle serata, a partire dalle 19.30, l’artista Laura Calafiore, la prima fast painter d’Italia che regalerà uno spettacolo pittorico-musicale unico nel suo genere e l’attore Gino Astorina. Nel corso della serata, presentata da Ruggero Sardo, verranno battute all’asta alcune opere realizzate dalla Calafiore, oltre a, accessori, capi d’abbigliamento e servizi offerti dagli. Una cinquantina sono poi i sostenitori, tra produttori, fornitori e albergatori.
“Una parte dei fondi incassati verrà spesa per la campagna di sensibilizzazione alla donazione degli organi – ha annunciato la presidente Modica, accompagnata oggi da Sabrina Gagliano e Armanda Lombardo del consiglio direttivo – il 50 per cento dei pazienti oggi ha già una età adulta, il che significa che la loro aspettativa di vita è fortemente ridotta, per loro esiste la concreta possibilità che il polmone finisca di funzionare e per loro l’unica speranza resta il trapianto dell’organo. Nella nostra regione il numero dei donatori è purtroppo drammaticamente crollato”. “Serve fare informazione, così come è necessaria la prevenzione per gli adulti che potrebbe essere portatori sani e non lo sanno – ha aggiunto il professor Magazzù – È possibile effettuare dei test del portatore sano ma sono molto costosi”. Abbiamo presentato al ministero della Salute un documento che contiene le proposte di intervenuto per noi più urgenti – ha proseguito Magazzù – fra questi, l’utilizzo dei fondi per l’applicazione di standard di cure. E la Sicilia in questo è più avanti perché esiste già un decreto assessoriale del 2012 che prevede standard di cure”.
E se Fund Raising Dinner è una giovane iniziativa destinata certamente a crescere grazie all’impegno degli organizzatori e all’entusiasmo di tanti, il raduno dei miglior chef d’Italia sotto i piedi dell’Etna appunto “Etna Chic Chef”, è un appuntamento ormai consolidato, giunto quest’anno alla sua ottava edizione.
Tra gli chef Chic che hanno aderito, accompagnati dal direttore nazionale dell’associazione Raffaele Geminiani, ci sono: Pietro D’Agostino, patron de “La Capinera” di Taormina, Seby Sorbello, “Sabir Gourmanderie” di Zafferana Etnea, Lino Scarallo, di “Palazzo Petrucci” a Napoli; Paolo Barrale del “Marennà” a Sorbo Serpico (Av) Avellino; Angelo Sabatelli del “Ristorante Angelo Sabatelli” a Monopoli (Ba); Beppe Bonsignore de “L’Oste e il Sacrestano” a Licata (Ag); Accursio Capraro del “Accursio Restaurant” a Modica (RG); Roberto Pirelli del “Vi.Di” a Noto (Sr), Giuseppe Raciti dello “Zash Country Boutique Hotel” a Riposto (CT); Massimo Mantarro del San Domenico Palace di Taormina, Tony lo Coco di Bagheria, Simone Strano Palazzo Montemartini di Roma, Alfio Visalli “Blu Lac academy” di Acireale. E ancora, Orazio Torrisi, Santino Tripoli, Lorenzo Scollo, Mario Failla, Piero La Torre, Angelo Raciti, Vincenzo Mannino, Andrea Macca, Elia Russo.